प्रोफिलैक्सिस से इलाज में क्रांतिकारी बदलाव, जीने का नया तरीका

हीमोफीलिया एक दुर्लभ वंशानुगत रक्त विकार है, जिसके कारण रक्त का थक्का जम जाता है और यह मुख्य रूप से पुरुषों को प्रभावित करता है। इस स्थिति के कारण चोट लगने या सर्जरी के बाद अत्यधिक रक्तस्राव होता है। रक्तस्राव आंतरिक रूप से भी हो सकता है, जैसे कि जोड़ों, मांसपेशियों या मस्तिष्क जैसे अंगों में, जो जानलेवा हो सकता है। बच्चे इसके प्रभाव के प्रति विशेष रूप से संवेदनशील होते हैं।भारत में हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों की दूसरी सबसे बड़ी आबादी है, जिसमें लगभग 1,36,000 व्यक्ति हीमोफीलिया ए से प्रभावित हैं। हालाँकि, वर्तमान में केवल लगभग 21,000 पंजीकृत हैं। संतोष जायसवाल, हीमोफीलिया फेडरेशन इंडिया और पेशेंट एडवोकेसी ग्रुप, रांची के कार्यकारी सदस्य और हीमोफीलिया के मरीज हैं। जून 2023 में, उन्हें एक गंभीर दुर्घटना का सामना करना पड़ा, जिसके परिणामस्वरूप कई फ्रैक्चर हो गए, जिससे उनकी मांसपेशियां कमजोर हो गईं और प्रोफिलैक्सिस उपचार पर होने के बावजूद ठीक होने में देरी हुई। मार्च 2024 तक, उनकी हालत इस हद तक बिगड़ गई थी कि उन्हें चलने-फिरने के लिए भी दूसरों की मदद की जरूरत पड़ती थी। हालांकि, अप्रैल 2024 में एमिसिज़ुमैब पर स्विच करने के बाद, उनके स्वास्थ्य में काफी सुधार हुआ, जिससे वे स्वतंत्र रूप से चलने और यात्रा करने में सक्षम हो गए|एमिकिज़ुमैब जैसी गैर-कारक चिकित्सा के नियमित रोगनिरोधी उपचार का सबसे बड़ा लाभ यह है कि वे लंबे समय तक चलते हैं, जो केवल एक खुराक के साथ पूरे एक महीने तक रक्तस्राव से सुरक्षा प्रदान करते हैं। इसके विपरीत, पारंपरिक कारक उपचार केवल 24 घंटों के लिए चरम पर होते हैं, और एक बार जब कारक स्तर तीन प्रतिशत से नीचे चला जाता है, तो रक्तस्राव का जोखिम वापस आ जाता है।इसके अतिरिक्त, गैर-कारक उपचारों को इंसुलिन के समान त्वचा के नीचे इंजेक्ट किया जा सकता है, जिससे वे विशेष रूप से बच्चों के लिए अधिक सुविधाजनक हो जाते हैं। इससे बार-बार अस्पताल जाने की ज़रूरत कम हो जाती है, जिससे न केवल यात्रा लागत कम होती है बल्कि स्कूल या काम से अनुपस्थिति भी कम होती है, जिससे परिवारों पर एक महत्वपूर्ण बोझ कम होता है,” डॉ. जितेंद्र शुक्ला, नोडल अधिकारी, एसआरएन मेडिकल कॉलेज, प्रयागराज ने हमसे बात करते हुए बताया।श्री विवेक सिंह, रोगी वकालत समूह (पीएजी), हीमोफीलिया चैप्टर, प्रयागराज ने कहा, “प्रोफिलैक्सिस मेरे जीवन में एक परिवर्तनकारी शक्ति रही है। एक बार बार-बार बीमार होने और हीमोफीलिया की सीमाओं के बोझ से दबे रहने के बाद, अब मैं जीवन की ऐसी गुणवत्ता का आनंद ले रहा हूँ जिसके बारे में मैंने कभी सोचा भी नहीं था। इस थेरेपी की बदौलत, मैं एक सामान्य, सक्रिय जीवन जीने की क्षमता हासिल कर पाया हूँ – जो कि सिर्फ़ एक साल पहले के बिस्तर पर पड़े रहने के दिनों से बिलकुल अलग है। प्रोफिलैक्सिस ने न केवल मेरे आंतरिक रक्तस्राव को कम किया है, बल्कि मुझे जीवन को पूरी तरह से जीने के लिए सशक्त भी बनाया है।” उन्होंने कहा कि अब वे रक्तस्राव के निरंतर डर के बिना जीवन को पूरी तरह से जी सकते हैं।